首をふる、顔をゆがめる、奇声をあげる、卑猥な言葉を発する、でも自分の意志では無いんです
今日は成城ホールで開催された「トゥレット症候群啓発イベント」へ。
映画「トゥレットなんかに負けないぞ」の上映会とミニセミナーに参加してきました。
真夏を思わせる生憎の暑さの中でしたが、100名ほどの席が準備された会場は満員！
多くの方の関心の高さが感じられるイベントとなりました。
トゥレット症候群をご存知でしょうか。
「チック」という不随意運動を主な症状とする脳神経の疾患です。
目を何度もしばたたく、首ふり、肩をすくめる、顔をゆがめるなどの他、飛び跳ねる、自分をたたく、腕や足を大きく振り動かすなどの運動チック、奇声をあげる、特定の言葉を叫ぶ、卑猥な言葉を発するなどの音声チックなどがよくある例として挙げられます。
いずれも不随意、つまり自分の意志とは関係なく起こるものですので、逆に言えば自分の意思で抑えることができない、コントロールが出来無い症状です。
「わざとやっているんではないか」
「自分で抑えられるだろう」
「おかしな人だ！」
などなど、周囲の理解を得られず苦しむ人たちが少なくないと聞きます。
今日の上映会、セミナーでは「トゥレット症候群」を持つ子どもたちが、悩み苦しみながらも懸命に生活を送る様子、又周囲の理解を得ようと奮闘しながら自分の夢、目標に向かって奮闘する様子、そして実際にトゥレット症候群のお子さんを持つお母さんの経験談を知ることができました。
どんな病気でも同じですが、正しい知識をもとにした周囲の理解が先ず大切。
病気を抱えて暮らす人たちを忌み嫌うことなく、偏見の無い目で社会の一員として認め接することが当たり前でなければなりません。
※
FIFAワールドカップに出場するアメリカ代表のゴールキーパー、ティム・ハワードはトゥレット症候群を持ちながら活躍する選手だそうです。
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